“Diamo priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali; selezioniamo i migliori ricercatori in Italia e i progetti più promettenti; coinvolgiamo tutti gli italiani nella lotta contro le malattie genetiche; informiamo chi ci aiuta su come investiamo i fondi raccolti”. Si legge questo sul sito della Fondazione Telethon nella sezione “La nostra missione”; una missione che prese avvio nel 1990 da Susanna Agnelli ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare. Da allora, 26 anni di attività continua al servizio di chi sta male, di chi non può curarsi, al servizio della ricerca. Cosa c’entra lo sport in tutto questo? Ha un ruolo da protagonista grazie alla capacità di creare unione, solidarietà e smuovere le masse. Ecco perché la Fondazione ha legato alcuni progetti a eventi sportivi che hanno assunto un ruolo di primo piano: La Walk of Life e La Partita del Cuore. Di questo e di altro abbiamo parlato con i rappresentanti della Fondazione in questa nostra intervista.
Walk of life: come nasce l’idea e com’è andata l’edizione 2016?
“Walk of life è la gara podistica che dal 2012 sostiene la ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon. Ogni anno, a Napoli e a Catania, corridori professionisti ma anche famiglie e bambini si mettono in gioco per far ‘correre un messaggio di solidarietà’ verso le persone che lottano, ogni giorno, senza arrendersi ad una malattia genetica rara. La Walk of life comprende un percorso destinato ai podisti con una gara competitiva di 10 km e una passeggiata non competitiva di 3 km. Quest’anno a Napoli la gara si è svolta il 10 aprile, con partenza alle ore 9.30: oltre seimila i partecipanti nella splendida cornice di piazza Dante, dove, dopo la benedizione, il cardinale Crescenzio Sepe ha dato ufficialmente il via alla gara. Erano presenti anche il sindaco di Napoli, Luigi De Magistris e il Rettore della Seconda Università degli Studi di Napoli, Giuseppe Paolisso. Gli organizzatori hanno espresso grande soddisfazione, con la consapevolezza che, nonostante le avverse condizioni meteo, la presenza così importante di quanti hanno invaso piazza Dante è stato il riconoscimento più gratificante dopo mesi di duro lavoro. Il prossimo appuntamento è con la Walk of life a Catania, il 15 maggio”.
Quanto può essere importante per i malati fare sport?
“Fare sport per i malati, laddove possibile, è molto importante, in quanto si tratta di un momento di aggregazione, che consente loro di passare il tempo libero insieme agli altri: sono moltissimi gli esempi di pazienti Telethon che si sono dedicati a sport come l’hockey in carrozzina o il nuoto, raggiungendo anche alti livelli agonistici. Inoltre, lo sport insegna a tutti, malati e non, l’impegno per il raggiungimento di un obiettivo e la volontà di superare i propri limiti”.
E quanto lo sport può aiutare la ricerca?
“Lo sport può aiutare moltissimo la ricerca, in quanto contribuisce a sensibilizzare un gran numero di persone, molte delle quali non sono a conoscenza delle necessità della ricerca e delle difficoltà che le persone affette da malattie genetiche rare devono affrontare ogni giorno. È un ottimo esempio quello che è successo a Napoli il 10 aprile: la città intera ha risposto con grande convinzione all’appello della Fondazione Telethon e ha accolto con sensibilità la richiesta che viene dal mondo delle associazioni di malati di non essere lasciate da sole e di ‘far correre’ il più velocemente possibile la ricerca medico- scientifica sulle malattie rare”.
Da 26 anni Telethon al servizio delle malattie genetiche.
“La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera ‘filiera della ricerca’ occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta”.
Non si possono contare le iniziative e i progetti realizzati dalla fondazione; ma quali sono i più significativi?
“L’appuntamento più noto e storico legato alla Fondazione Telethon è la maratona televisiva: da più di 25 anni, a dicembre, Telethon è presente sulle reti Rai per una settimana di raccolta fondi no – stop. Quest’anno sono stati raccolti 31,5 milioni di euro a sostegno della ricerca per le malattie genetiche rare. Importanti sono anche i due appuntamenti di raccolta fondi nelle piazze, grazie ai volontari e alle aziende che sostengono Telethon: in cambio di una donazione di 10 euro, a dicembre vengono distribuiti nelle piazze i cuori di cioccolato, mentre in primavera i cuori di biscotto. ‘Io sostengo la ricerca con tutto il cuore’ è il messaggio che si legge sulle scatole, per ricordare l’importanza della generosità e della voglia di donare. E poi, ovviamente ci sono la Walk of life e la Partita del Cuore”.
A proposito di quest ultimo evento, l’appuntamento è per il 18 maggio. In campo la Nazionale Cantanti e Cinema stars.
“Questa sarà la XXV edizione della Partita del Cuore: la Nazionale Cantanti e la squadra di attori Cinema Stars si scontreranno il 18 maggio allo stadio Olimpico di Roma. I biglietti si possono acquistare al costo di 5 o 10 euro e l’incasso, oltre ai proventi delle donazioni tramite sms solidale 45502 saranno devoluti a favore della Fondazione Telethon (oltre alla Fondazione Bambino Gesù Onlus). L’anno scorso sono stati raccolti a Torino 2 milioni e 111 mila euro a favore della Fondazione Telethon e dell’Istituto oncologico Candiolo. Per maggiori informazioni: http://www.telethon.it/news-video/news/partita-del- cuore-2016-di-nuovo-in-campo-per-la-ricerca”.
Vogliamo dire ai nostri lettori come sostenere i progetti della Fondazione Telethon?
“In questo periodo dell’anno è possibile donare il 5×1000 a sostegno della Fondazione Telethon. Tutto l’anno, oltre ai numerosi eventi e iniziative della Fondazione, è possibile sostenere Telethon il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/). Sono inoltre previsti dei progetti in collaborazione con le scuole (http://www.telethon.it/cosa-puoi- fare/come-scuola)”.
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